北九州市小児慢性特定疾病支援室
北九州市小児慢性特定疾病支援室は、慢性的な病気を抱え、長期にわたり療養を必要とする子どもとそのご家族などの不安や悩みなどに対して、様々な相談・支援を行っています。
一人で悩まず、お気軽にご相談下さい。
こんなこと、悩んでいませんか？
・子どもの将来が心配…進路について、入園、就学、就職…
・日常生活のこと、学校生活のこと
・病気をどのように受けとめたらいいのか…
・同じ病気の子どもをもつ親の話が聞きたい
・医療や福祉の制度のこと
・話を聞いてほしい
など、いろいろな不安や悩み…
自立支援員が、お話を伺います。
TEL:093-861-3046 FAX:093-861-3095 Mail:[email protected]
＜相談無料＞
＜受付時間＞月曜日～金曜日の9：00～17：45
（土、日、祝祭日、年末年始を除く）
【公式Instagramアカウント開設のお知らせ】
2023年1月31日からInstagram（インスタグラム）の公式アカウントを開設いたしました。
Instagramを通じて、小児慢性特定疾病支援室の情報などを発信してまいります。どうぞよろしくお願いいたします。
なお、ご利用の際は、１番最初に投稿されてある、小児慢性特定疾病支援室Instagram運営ポリシーをご確認ください。
【公式Instagram】
アカウント名：
kitakyusyushoumanshien（Instagram内で検索してください）
URL： instagram.com/kitakyusyushoumanshien=
たくさんのフォローお待ちしております！
【令和4年5月23日 お知らせ】
汗ばむ季節になってきました。熱中症対策も心がけながら過ごしましょう。
◆出張相談について◆
市立八幡病院・小倉医療センター共に、都合により休止させていただきます。
当支援室の体制が整い、再開が決まりましたら改めてお知らせいたします。
【令和4年4月14日 お知らせ】
少しずつ気温も上がり、季節は春の桜色から初夏の新緑へと変化していきます。
この陽気に誘われて出かけたくなりますが、北九州市では、「ワクチン接種した方も含め、マスクの正しい着用（不織布マスクを推奨）など基本的な感染対策を徹底してください」とお願いしています。私たち一人ひとりが、基本的な感染対策を徹底することが重要です。
◆５月の出張相談について◆
市立八幡病院・小倉医療センター共に、都合により休止させていただきます。
再開が決まりましたらあらためてお知らせいたします。
【令和4年3月31日 お知らせ】
桜が満開の頃になりました。
四季の中でも、春は花のつぼみや生きものたちの生命の芽吹きが感じられる季節です。
季節の移ろいを敏感に感じることができる春は、新たなスタートの季節でもあります。
令和３年度も今日で終わり、新たな令和４年度に繋がります。
◆令和４年度の出張相談について◆
令和４年度も、２医療機関において出張相談を実施します。
・市立八幡病院 第３水曜日の14：00～16：00
・小倉医療センター 第４水曜日の10：00～13：00
※尚、令和４年度４月の出張相談については、２医療機関ともお休みさせていただきます。
※５月の出張相談については、改めてお知らせいたします。
◆学習支援ボランティアミーティング「しゃべり場」について◆
＊３月２６日（土）10：00～12：00開催しました。
参加者は、ボランティアさん３名、当支援室２名、終始アットホームな楽しい雰囲気の「しゃべり場」でした。参加者の３名の皆さん、どなたも趣味も多彩でプライベートな時間も大切に、自分自身も楽しむことができているという印象でした。それは、「強み」でもあり、ボランティア活動にも活きてくるのだろうなぁと感心しました。
仲間の考え方や情報も知る機会にもなり、新たな気づきを得たり、本音も出たり…「しゃべり場」は、とても良い時間を共有できる場所だと思いました。
当日、参加できなくなった方、年に一度開催ですので次回はぜひご参加ください。
【令和4年3月3日 お知らせ】
３月になりました。年度末の忙しさはありますが、季節は“もうすぐ春”です。
【令和４年3月のスケジュール】
◆出張相談◆
市立八幡病院 ３月16日（水）14：00～16：00
小倉医療センター ３月23日（水）10：00～13：00
◆その他◆
・3月09日（水）13：00～17：30 小慢自立支援員研修会（オンライン）
・3月10日（木）14：00～ 福岡県小慢自立支援員定例会（九大病院）
・3月26日（土）10：00～12：00 学習支援ボランティアミーティング「しゃべり場」
【令和4年2月16日 お知らせ】
学習支援ボランティアさんのためのミーティング「しゃべり場」を開催します。
開催日時は、令和４年３月２６日（土）10：00～12：00
申込締切は、３月１５日（火）です。
その他、参加対象者など詳細については、添付のチラシでご確認ください。
【令和4年2月16日 ご報告】
２月１１日（金）「慢性疾病をもつお子様とご家族の集い」を実施しました。
少人数での集いではありますが、日頃の疑問や悩み・想いを語りあう場所、そして、その想いを共有し一緒に考える場所になるといいなぁと思っています。
今回は、疾患の違いはありましたが、「お互いの話に共感できて参考になる話が聞けて良かった」という感想もありました。また、「同一の疾患の交流会も企画してほしい」「お茶会のような気軽な交流会があると、親子で参加して子ども同士の交流を図りたい」
他には、作業療法士、薬剤師さん等との交流会もあれば嬉しいとの意見もありました。
今後この集いが、お子さまとご家族にとって少しでも支えの場所となるよう努めていきます。
【令和4年2月3日 お知らせ】
【令和４年2月のスケジュール】
◆出張相談について◆
北九州市立八幡病院と小倉医療センターの2月の出張相談は、新型コロナウィルスの感染拡大状況に鑑みて中止とさせていただきます。
▶北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
「慢性疾病をもつお子さまとご家族の集い」
2月11日（金：祝日）10：00～12：00（オンライン）
▶令和３年度小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究（厚労科研）
「成果報告会」
2月13日（日）10：00～16：00（オンライン）
【令和4年1月20日 お知らせ】
令和３年度北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 第１回「慢性疾病を持つお子さまとご家族の集い」を２月11日（金：祝日）に開催します。
参加申込〆切は、２月７日（月）です。
詳細は、添付のチラシをご覧ください。
【令和4年1月4日 お知らせ】
明けましておめでとうございます。
今年こそ、新型コロナウィルス感染症が収束に向かうようにと願いながら迎えた2022年、良い年になりますように！
今年もどうぞよろしくお願いいたします。
★「北九州市小児慢性特定疾病支援室」は、北九州市の委託事業です。
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業における相談支援を担当する者として小児慢性特定疾病児童等自立支援員を配置し、お子さまやご家族・また学校などの関係機関・関係者の皆さまからのご相談に応じています。
小児慢性特定疾病支援室 リーフレット
小児慢性特定疾病支援室リーフレット(PDF)0.9 メガバイト
小児慢性特定疾病とは？
子どもの慢性疾病のうち、小児がんなど特定の疾病をさしています。
①悪性新生物、②慢性腎疾患、③慢性呼吸器疾患、④慢性心疾患、⑤内分泌疾患、⑥膠原病、⑦糖尿病、⑧先天性代謝異常、⑨血液疾患、⑩免疫疾患、⑪神経・筋疾患、⑫慢性消化器疾患、⑬染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、⑭皮膚疾患、⑮骨系統疾患、⑯脈管系疾患
の１6疾患群が対象です。
＊小児慢性特定疾病についての詳しい情報は、こちらでご確認ください。
→「小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）」
