北九州市小児慢性特定疾病支援室
北九州市小児慢性特定疾病支援室は、慢性的な病気を抱え、長期にわたり療養を必要とする子どもとそのご家族などの不安や悩みなどに対して、様々な相談・支援を行っています。
一人で悩まず、お気軽にご相談下さい。
こんなこと、悩んでいませんか？
・子どもの将来が心配…進路について、入園、就学、就職…
・日常生活のこと、学校生活のこと
・病気をどのように受けとめたらいいのか…
・同じ病気の子どもをもつ親の話が聞きたい
・医療や福祉の制度のこと
・話を聞いてほしい
など、いろいろな不安や悩み…
自立支援員が、お話を伺います。
TEL:093-861-3046 FAX:093-861-3095 Mail:[email protected]
＜相談無料＞
＜受付時間＞月曜日～金曜日の9：00～17：45
（土、日、祝祭日、年末年始を除く）
【令和７年４月～小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病が801疾病に拡大のおしらせ】
令和7年4月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病が788疾病から801疾病に拡大されます。
追加される疾病は、乳児発症STING関連血管炎、遺伝性高カリウム性周期性四肢麻痺、遺伝性低カリウム性周期性四肢麻痺、非ジストロフィー性ミオトニー症候群、限局性皮質異形成、脊髄空洞症、先天性食道閉鎖症、シャーフ・ヤング（Schaaf-Yang）症候群、ロスムンド・トムソン（Rothmund-Thomson)症候群、第14番染色体父親性ダイソミー症候群（鏡・緒方症候群）、トリチャーコリンズ（Treacher Collins）症候群、シア・ギブス（Xia-Gibbs）症候群、特発性後天性全身性無汗症 の13疾病です。
なお、助成制度の認定には、各疾病の状態の程度が定められています。申請につきましては、主治医や小児慢性特定疾病指定医とご相談の上、お手続きをお願いします。
【小児慢性特定疾病をもつお子さまのオンライン家族交流会～就園・就学について～のお知らせ】
令和6年11月22日（金）10：30～12：30
『小児慢性特定疾病をもつお子さまのオンライン家族交流会 ～就園・就学について～』が開催されます。
オンラインzoomでの開催です。
対象は、福岡県在住、小児慢性特定疾病の患児をもつご家族の方となります。
～お子さまを見守るなかでの悩みや日常生活、学校のことなどご家族同士でいろいろな悩みや思いを語り合ってみませんか？～
現在、申し込み受付中です！
参加をご希望される方は、申し込みフォーム または 福岡県難病相談支援センターホームページ、北九州市小児慢性特定疾病支援室メールアドレス、インスタDMからお申込みください。
※お申込み多数の場合は、先着順とさせていただきますのでご了承くださいませ
【小倉医療センター 出張相談再開のお知らせ】
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小倉医療センターでの出張相談をR6年８月より再開いたします。
初回は8月２３日（金）、自立支援専門員がお伺いします。
毎月第4火曜もしくは第４金曜に開催予定です。
詳しい日程についてはチラシをご参照ください。
予約制となりますので、ご希望の方は小児慢性特定疾病支援室まで、ご連絡をよろしくお願いいたします。
【ゴールドリボンづくりとこどもと家族の相談会 お知らせ】
来る9月28日（土）に開催される、小倉南区子どもまつりにおいて、ゴールドリボンづくりと子どもと家族の相談会を開催します。
ゴールドリボンとは、小児慢性特定疾病のおもな疾患である小児がんに対する理解や支援を呼びかける時に使われる世界共通のシンボルマークです。
ゴールドリボンに参加された方には、もれなくレモネード（数量限定）や素敵なプレゼントを差し上げます。
お近くにお寄りの際は、お気軽にお立ち寄りください。
【区役所巡回相談について お知らせ】
お子さんのこと、ご家族のことでご心配事はありませんか。
今年度も引き続き、小児慢性特定疾病医療受給者証の更新申請期間に各区役所において、自立支援員が相談を受けつけますので、お気軽にお立ち寄りください。
今年は７月２２日（月）の小倉北区役所から始まります。その他日程は、 チラシをご確認いただくか、当支援室にご連絡ください。
【令和６年度出張相談について お知らせ】
令和５年度より、市立八幡病院、JCHO九州病院、産業医科大学病院での出張相談を開始させていただきました。引き続き令和６年度も、３医療機関において出張相談を毎月実施予定としています。
・市立八幡病院 第３水曜日 14:00～16:00
・JCHO九州病院 第1水曜日 9:00～12:00【予約制】
（令和７年１月のみ第2水曜日）
・産業医科大学病院 第２月曜日または金曜日 13:00～16:00【予約制】
（令和７年2月のみ第1月曜日）
詳しくは、添付のチラシをご確認いただくか、当支援室もしくは病院のソーシャルワーカーへお問い合わせ下さい。
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お知らせ
クロアカnetプロジェクトによる『市民公開講座』が行われます。
日時：2024年2月23日（祝）10:00～12:30
形式：現地開催とZoom（ライブ配信のみ）のハイブリット開催
講演プログラム内容：難病・小児がんとその先の人生～成人期の当事者の語り～
詳細は添付チラシをご参照ください。
申込みは、チラシ掲載のURLまたはQRコードからお申込みください。
先着順となっているようなので、ご興味のある方はお早めにお申し込みください。
2/16申込締め切りです。
『小児慢性特定疾病のお子さまをもつ家族の集い』が開催されます。
日時：令和５年11月22日（水）10:30～12:30
対象：福岡県内在住、小児慢性特定疾病の患児を持つご家族の方。
※Zoomでの開催となります。
※定員は１０名。お申込み多数の場合は先着順とさせていただきますので、あらかじめご了承ください。
参加希望の方は、
・チラシ掲載の申し込みフォーム
・福岡県難病相談支援センターホームページまたは北九州市小児慢性特定疾病支援室メールアドレスからお申込みください。
その他、詳細については添付のチラシをご参照ください。
【公式Instagramアカウント開設のお知らせ】
2023年1月31日からInstagram（インスタグラム）の公式アカウントを開設いたしました。
Instagramを通じて、小児慢性特定疾病支援室の情報などを発信してまいります。どうぞよろしくお願いいたします。
なお、ご利用の際は、１番最初に投稿されてある、小児慢性特定疾病支援室Instagram運営ポリシーをご確認ください。
【公式Instagram】
アカウント名：
kitakyusyushoumanshien（Instagram内で検索してください）
URL： instagram.com/kitakyusyushoumanshien=
たくさんのフォローお待ちしております！
【令和5年10月27日 お知らせ】
『小児慢性特定疾病のお子さまをもつ家族の集い』が開催されます。
日時：令和５年11月22日（水）10:30～12:30
対象：福岡県内在住、小児慢性特定疾病の患児を持つご家族の方。
※Zoomでの開催となります。
※定員は１０名。お申込み多数の場合は先着順とさせていただきますので、あらかじめご
了承ください。
参加希望の方は、
・チラシ掲載の申し込みフォーム
・福岡県難病相談支援センターホームページまたは北九州市小児慢性特定疾病支援室メー
ルアドレス
からお申込みください。
その他、詳細については添付のチラシをご参照ください。
【令和4年5月23日 お知らせ】
汗ばむ季節になってきました。熱中症対策も心がけながら過ごしましょう。
◆出張相談について◆
市立八幡病院・小倉医療センター共に、都合により休止させていただきます。
当支援室の体制が整い、再開が決まりましたら改めてお知らせいたします。
【令和4年4月14日 お知らせ】
少しずつ気温も上がり、季節は春の桜色から初夏の新緑へと変化していきます。
この陽気に誘われて出かけたくなりますが、北九州市では、「ワクチン接種した方も含め、マスクの正しい着用（不織布マスクを推奨）など基本的な感染対策を徹底してください」とお願いしています。私たち一人ひとりが、基本的な感染対策を徹底することが重要です。
◆５月の出張相談について◆
市立八幡病院・小倉医療センター共に、都合により休止させていただきます。
再開が決まりましたらあらためてお知らせいたします。
【令和4年3月31日 お知らせ】
桜が満開の頃になりました。
四季の中でも、春は花のつぼみや生きものたちの生命の芽吹きが感じられる季節です。
季節の移ろいを敏感に感じることができる春は、新たなスタートの季節でもあります。
令和３年度も今日で終わり、新たな令和４年度に繋がります。
◆令和４年度の出張相談について◆
令和４年度も、２医療機関において出張相談を実施します。
・市立八幡病院 第３水曜日の14：00～16：00
・小倉医療センター 第４水曜日の10：00～13：00
※尚、令和４年度４月の出張相談については、２医療機関ともお休みさせていただきます。
※５月の出張相談については、改めてお知らせいたします。
◆学習支援ボランティアミーティング「しゃべり場」について◆
＊３月２６日（土）10：00～12：00開催しました。
参加者は、ボランティアさん３名、当支援室２名、終始アットホームな楽しい雰囲気の「しゃべり場」でした。参加者の３名の皆さん、どなたも趣味も多彩でプライベートな時間も大切に、自分自身も楽しむことができているという印象でした。それは、「強み」でもあり、ボランティア活動にも活きてくるのだろうなぁと感心しました。
仲間の考え方や情報も知る機会にもなり、新たな気づきを得たり、本音も出たり…「しゃべり場」は、とても良い時間を共有できる場所だと思いました。
当日、参加できなくなった方、年に一度開催ですので次回はぜひご参加ください。
【令和4年3月3日 お知らせ】
３月になりました。年度末の忙しさはありますが、季節は“もうすぐ春”です。
【令和４年3月のスケジュール】
◆出張相談◆
市立八幡病院 ３月16日（水）14：00～16：00
小倉医療センター ３月23日（水）10：00～13：00
◆その他◆
・3月09日（水）13：00～17：30 小慢自立支援員研修会（オンライン）
・3月10日（木）14：00～ 福岡県小慢自立支援員定例会（九大病院）
・3月26日（土）10：00～12：00 学習支援ボランティアミーティング「しゃべり場」
【令和4年2月16日 お知らせ】
学習支援ボランティアさんのためのミーティング「しゃべり場」を開催します。
開催日時は、令和４年３月２６日（土）10：00～12：00
申込締切は、３月１５日（火）です。
その他、参加対象者など詳細については、添付のチラシでご確認ください。
【令和4年2月16日 ご報告】
２月１１日（金）「慢性疾病をもつお子様とご家族の集い」を実施しました。
少人数での集いではありますが、日頃の疑問や悩み・想いを語りあう場所、そして、その想いを共有し一緒に考える場所になるといいなぁと思っています。
今回は、疾患の違いはありましたが、「お互いの話に共感できて参考になる話が聞けて良かった」という感想もありました。また、「同一の疾患の交流会も企画してほしい」「お茶会のような気軽な交流会があると、親子で参加して子ども同士の交流を図りたい」
他には、作業療法士、薬剤師さん等との交流会もあれば嬉しいとの意見もありました。
今後この集いが、お子さまとご家族にとって少しでも支えの場所となるよう努めていきます。
【令和4年2月3日 お知らせ】
【令和４年2月のスケジュール】
◆出張相談について◆
北九州市立八幡病院と小倉医療センターの2月の出張相談は、新型コロナウィルスの感染拡大状況に鑑みて中止とさせていただきます。
▶北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
「慢性疾病をもつお子さまとご家族の集い」
2月11日（金：祝日）10：00～12：00（オンライン）
▶令和３年度小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究（厚労科研）
「成果報告会」
2月13日（日）10：00～16：00（オンライン）
【令和4年1月20日 お知らせ】
令和３年度北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 第１回「慢性疾病を持つお子さまとご家族の集い」を２月11日（金：祝日）に開催します。
参加申込〆切は、２月７日（月）です。
詳細は、添付のチラシをご覧ください。
【令和4年1月4日 お知らせ】
明けましておめでとうございます。
今年こそ、新型コロナウィルス感染症が収束に向かうようにと願いながら迎えた2022年、良い年になりますように！
今年もどうぞよろしくお願いいたします。
★「北九州市小児慢性特定疾病支援室」は、北九州市の委託事業です。
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業における相談支援を担当する者として小児慢性特定疾病児童等自立支援員を配置し、お子さまやご家族・また学校などの関係機関・関係者の皆さまからのご相談に応じています。
小児慢性特定疾病支援室 リーフレット
小児慢性特定疾病支援室リーフレット(PDF)0.9 メガバイト
小児慢性特定疾病とは？
子どもの慢性疾病のうち、小児がんなど特定の疾病をさしています。
①悪性新生物、②慢性腎疾患、③慢性呼吸器疾患、④慢性心疾患、⑤内分泌疾患、⑥膠原病、⑦糖尿病、⑧先天性代謝異常、⑨血液疾患、⑩免疫疾患、⑪神経・筋疾患、⑫慢性消化器疾患、⑬染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、⑭皮膚疾患、⑮骨系統疾患、⑯脈管系疾患
の１6疾患群が対象です。
＊小児慢性特定疾病についての詳しい情報は、こちらでご確認ください。
→「小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）」
