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北九州市小児慢性特定疾病支援室

 

北九州市小児慢性特定疾病支援室は、慢性的な病気を抱え、長期にわたり療養を必要とする子どもとそのご家族などの不安や悩みなどに対して、様々な相談・支援を行っています。
一人で悩まず、お気軽にご相談下さい。

 

こんなこと、悩んでいませんか?

 

・子どもの将来が心配…進路について、入園、就学、就職…
・日常生活のこと、学校生活のこと
・病気をどのように受けとめたらいいのか…
・同じ病気の子どもをもつ親の話が聞きたい
・医療や福祉の制度のこと
・話を聞いてほしい
など、いろいろな不安や悩み…

 

 

自立支援員(看護師)が、お話を伺います。

TEL:093-861-3046    FAX:093-861-3095    Mail:[email protected]
<相談無料>

<受付時間>月曜日~金曜日の9:00~17:45
(土、日、祝祭日、年末年始を除く)

【令和3年1月27日お知らせ】

小慢自立支援事業患児家族オンライン交流(PDF)

◆小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 患児家族交流会について◆

「小児慢性特定疾病のお子さまをもつ家族の集い」をオンライン開催いたします。
疾病は限定しておりませんが、共通したお悩み等あるのではないでしょうか。
同じような体験をされている方との出逢いや交流を希望している方等、いろいろな方にご参加いただければと思います。
ご不安やお悩み等、思いを共有し繋がりが持てるような場にしたいと考えています。
お申込み・お問い合わせ等の詳細については、添付のチラシでご確認ください。

 

 

(申込フォームURL)
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeFWXQKH14BjGbPAh0lg3wD6Qd9wrf5OYKtaS38SY34iRYZQA/viewform

【令和3年1月21日 お便り】

1月は、行く(往ぬる)と言われるように、あっという間に過ぎてしまいそうです。
新型コロナウィルス感染症の拡大は収まる兆しが見えず心配な日々が続きますが、大切なことは、確かな情報に基づく理解と行動、一人ひとりが協力して感染予防対策に努めることだと思います。
情報については、インターネットやSNSなどの情報がすべて真実とは言えません。

以下、北九州市の新型コロナウィルス感染症に関する情報です。

〇新型コロナウィルス感染症対策ページ
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/18901196.html

〇学校における新型コロナウィルス感染症対策への対応について
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/kyouiku/02600065.html

〇学校での感染予防の取り組み
https://www.youtube.com/watch?v=_QFvAffLAJk&feature
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/files/000908137.pdf

【令和3年1月5日 ご挨拶】

明けましておめでとうございます。
コロナ禍で迎えた新たな年、
慢性疾病のお子さまやご家族の皆さまにとっては、未だ不安や心配な日々が続いています。この感染状況から収束に向かうことを願いながら、当支援室では、今年も寄り添う相談対応に努めたいと思います。
2021年も、どうぞよろしくお願いいたします。

【出張相談について】
○国立病院機構小倉医療センター:第2、第4水曜日の10:00~14:00
○北九州市立八幡病院:第3水曜日の14:00~16:00
○産業医科大学病院:調整中
*現在、上記の2医療機関において実施しております。
*お問い合わせ等ありましたら、当支援室(TEL:093-861-3046)にご連絡ください。

2020年07月20日【学習支援ボランティア養成研修会のお知らせ】

◆北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業◆

★学習支援ボランティア養成研修会開催について★

当支援室では、慢性的な疾病を抱え長期療養をしている子どもたちの自立と成長における教育について皆で考える機会にしたいという目的で、令和元年6月15日に「病気の子どもたちにとっての教育」をテーマに講演会を開催しました。

そして、令和2年2月27日に学習支援ボランティア養成研修会実施、令和2年度にかけて学習支援体制を構築していくという計画でしたが、新型コロナウィルス感染症予防対策のため、令和元年度内の研修会開催を中止しました。

今年度は、学習支援体制構築をどのように推進していくか検討してまいりました。

今回はオンライン併用形式で開催することとしました。

尚、会場は、通常の研修会形式も可能となるように準備いたします。

※申し込み等、詳しくは、チラシをご覧ください。

小児慢性特定疾病支援室 リーフレット

小児慢性特定疾病とは?

子どもの慢性疾病のうち、小児がんなど特定の疾病をさしています。
①悪性新生物、②慢性腎疾患、③慢性呼吸器疾患、④慢性心疾患、⑤内分泌疾患、⑥膠原病、⑦糖尿病、⑧先天性代謝異常、⑨血液疾患、⑩免疫疾患、⑪神経・筋疾患、⑫慢性消化器疾患、⑬染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、⑭皮膚疾患、⑮骨系統疾患、⑯脈管系疾患 
の16疾患群が対象です。

*小児慢性特定疾病についての詳しい情報は、こちらでご確認ください。
 →「小児慢性特定疾病情報センター(外部リンク)

ここまで本文です。

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