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北九州市小児慢性特定疾病支援室

 

北九州市小児慢性特定疾病支援室は、慢性的な病気を抱え、長期にわたり療養を必要とする子どもとそのご家族などの不安や悩みなどに対して、様々な相談・支援を行っています。
一人で悩まず、お気軽にご相談下さい。

 

こんなこと、悩んでいませんか?

 

・子どもの将来が心配…進路について、入園、就学、就職…
・日常生活のこと、学校生活のこと
・病気をどのように受けとめたらいいのか…
・同じ病気の子どもをもつ親の話が聞きたい
・医療や福祉の制度のこと
・話を聞いてほしい
など、いろいろな不安や悩み…

 

 

自立支援員(看護師)が、お話を伺います。

TEL:093-861-3046    FAX:093-861-3095    Mail:shouman@shien-c.com
<相談無料>

<受付時間>月曜日~金曜日の9:00~17:45
(土、日、祝祭日、年末年始を除く)

2019年 北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 講演会

6月15日(土)、おかげさまで無事終了しました!

「2019年 北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 講演会」ご参加、ありがとうございました。

講演会当日のお天気は、朝から雨…会場の「子どもの館 子どもホール」は黒崎駅から直ぐのところではありますが、雨の中ご参加の皆さんの足元が気になりながら開演を待ちました。

 講義1の檜垣教授は小児慢性特定疾病児童等(以下、小慢)自立支援事業について医療・行政・教育・福祉・地域などが連携している実際の取り組みの様子や、全国の取り組みのあり方などわかりやすく説明してくださいました。また、日本だけではなく先生の海外での取り組みについてもお話を聴くことができました。

 そして、この講演会同日、認定NPO法人ラ・ファミリエが実施している「学習支援ボランティア研修会」の第1回が愛媛大学医学部本館で開催されており、檜垣教授の講演中、愛媛大学大学院教育学研究科の樫木准教授とスカイプを使って通信という場面もあり、とにかく盛沢山の内容でした。

 講演2の猪狩教授は、病弱教育の歴史(北九州市の先駆的歴史にも触れていただきました)や現状、実態、そして、課題など丁寧に分かりやすくお話いただきました。

 「どの子も豊かに…病気だからこそ必要な教育がある」という言葉から、先生の思いとその意味を感じ取ることができました。そして改めて病弱教育の意義を考える機会となりました。子どもたちの成長過程における教育の必要性は、病気の子どもたちにとっても同じということ…課題となっている点については、教育・医療・福祉など多職種の連携を含めた取り組みが必要であるということも痛感しました。

 檜垣教授と猪狩教授のご講演の様子と内容から、お人柄も垣間見え、笑顔と穏やかな熱意が、会場の雰囲気を優しく包み込んでいました。

 慢性的な病気をもつ子どもたちのことと小慢自立支援事業について広く知っていただくこと、そして子どもの自立と成長を支える「教育」について情報を共有し、一緒に考える機会となることを願い開催した講演会は、今後の学習支援推進に向けて、大変有意義な講演会となりました。

福岡県難病相談支援センターより研修会のご案内

小児慢性特定疾病支援室 リーフレット

小児慢性特定疾病とは?

子どもの慢性疾病のうち、小児がんなど特定の疾病をさしています。
①悪性新生物、②慢性腎疾患、③慢性呼吸器疾患、④慢性心疾患、⑤内分泌疾患、⑥膠原病、⑦糖尿病、⑧先天性代謝異常、⑨血液疾患、⑩免疫疾患、⑪神経・筋疾患、⑫慢性消化器疾患、⑬染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、⑭皮膚疾患、⑮骨系統疾患、⑯脈管系疾患 
の16疾患群が対象です。

*小児慢性特定疾病についての詳しい情報は、こちらでご確認ください。
 →「小児慢性特定疾病情報センター(外部リンク)

ここまで本文です。

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