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北九州市小児慢性特定疾病支援室

 

北九州市小児慢性特定疾病支援室は、慢性的な病気を抱え、長期にわたり療養を必要とする子どもとそのご家族などの不安や悩みなどに対して、様々な相談・支援を行っています。
一人で悩まず、お気軽にご相談下さい。

 

こんなこと、悩んでいませんか?

 

・子どもの将来が心配…進路について、入園、就学、就職…
・日常生活のこと、学校生活のこと
・病気をどのように受けとめたらいいのか…
・同じ病気の子どもをもつ親の話が聞きたい
・医療や福祉の制度のこと
・話を聞いてほしい
など、いろいろな不安や悩み…

 

 

自立支援員(看護師)が、お話を伺います。

TEL:093-861-3046    FAX:093-861-3095    Mail:[email protected]
<相談無料>

<受付時間>月曜日~金曜日の9:00~17:45
(土、日、祝祭日、年末年始を除く)

【令和3年1月21日 お便り】

1月は、行く(往ぬる)と言われるように、あっという間に過ぎてしまいそうです。
新型コロナウィルス感染症の拡大は収まる兆しが見えず心配な日々が続きますが、大切なことは、確かな情報に基づく理解と行動、一人ひとりが協力して感染予防対策に努めることだと思います。
情報については、インターネットやSNSなどの情報がすべて真実とは言えません。

以下、北九州市の新型コロナウィルス感染症に関する情報です。

〇新型コロナウィルス感染症対策ページ
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/18901196.html

〇学校における新型コロナウィルス感染症対策への対応について
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/kyouiku/02600065.html

〇学校での感染予防の取り組み
https://www.youtube.com/watch?v=_QFvAffLAJk&feature
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/files/000908137.pdf

【令和3年1月5日 ご挨拶】

明けましておめでとうございます。
コロナ禍で迎えた新たな年、
慢性疾病のお子さまやご家族の皆さまにとっては、未だ不安や心配な日々が続いています。この感染状況から収束に向かうことを願いながら、当支援室では、今年も寄り添う相談対応に努めたいと思います。
2021年も、どうぞよろしくお願いいたします。

【出張相談について】
○国立病院機構小倉医療センター:第2、第4水曜日の10:00~14:00
○北九州市立八幡病院:第3水曜日の14:00~16:00
○産業医科大学病院:調整中
*現在、上記の2医療機関において実施しております。
*お問い合わせ等ありましたら、当支援室(TEL:093-861-3046)にご連絡ください。

【201228お知らせ】

【年末年始の閉所期間】

★令和2年12月29日~令和3年1月3日まで
1月4日からは、通常通りです。

今年は、世界中が、コロナで始まりコロナに翻弄された一年でした。
このコロナ禍おいて直面した困難、そこで改めて、本当に大切なものは何なのか…
そんなことを何度も想い、考えた一年でもありました。
まだまだ、収束までには時間がかかりそうですが、やはり、一人ひとりが、感染予防対策を徹底し協力し合うこと、今できる一番のコロナ対策です。

<北九州市新型コロナウイルス感染症対策ページ>
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/18901196.html

今年の当支援室の活動は、新型コロナウィルス感染拡大により、通常の相談は感染の状況を見ながら電話や対面相談としました。「学習支援ボランティア養成」に関しては、オンラインを活用して研修会を進めました。また、感染の状況を見ながらではありますが、「出張相談」も再開・開始になりました。
容易に人と会うことができない、そんな一年でしたが、それでも今年も心に残る出逢いがありました。
今年も一年間、本当にありがとうございました。
来る年が、素敵な年になりますように‼

【201127お便り①】

★オンライン開催しました!★

11月も既に下旬となり、また、新型コロナウイルスの感染が拡大しています。このところの感染拡大状況は、全国的にも大変気になるレベルです。この冬を乗り切るためには、一人ひとりが基本的な感染予防対策を心がけながら生活することなんだと思います。
コロナ禍においては、私たち(小児慢性特定疾病児童等自立支援員)の活動もオンラインを活用しながら乗りきって行こうとしています。
福岡県内には、当支援室の他に福岡県、福岡市、久留米市に各1名の自立支援員がいます。私たち4名の自立支援員は隔月に1回、定例会(小児慢性特定疾病児童等自立支援員 定例会)を開催しています。
今年は、コロナの影響で開催できたのは3回、3回目の定例会は11月19日(木)の14:00~16:00で定例会では初めてのオンライン開催となりました。
議題は、1活動状況報告(各自治体) 2事例検討 3その他(今後の予定・情報提供など)
今日は、福岡県内の自立支援員が、このように繋がって活動していることを知っていただきたいと思い「お便り」に書かせていただきました。私たちも、ひとりでは難しいこと、情報が欲しい時など、この繋がりは大変心強いものとなっています。
お子さんの自立に向けた、より良い支援ができるように努めたいと思っています。

【201127お便り②】

★「学習支援ボランティア養成ワークショップ」をオンライン開催します★

9月11日に開催した学習支援ボランティア養成研修会後の次のステップとなります。
最終的に、アンケートで`“ボランティア希望”と回答の学生さんが対象で、慢性の病気を抱える子どもの学習支援ボランティアについて、皆で考えます。

  • ・日時: 11月29日(日)13:00~15:00
  • ・場所: ウェルとばた8階 83会議室
  • ・NPO法人ポケットサポート(代表理事)三好氏の講義(オンライン)の後、グループワーク

【令和2年11月11日 「出張相談窓口」再開と新規開設のお知らせ】

★新型コロナウイルス感染拡大防止対策のため休止させていただいておりましたが、下記の通り2医療機関について実施いたします。

 ※今後の新型コロナウイルス感染症の感染状況により、再度、休止となる場合もあります。

 

◆国立病院機構 小倉医療センター

 第2水曜日と第4水曜日 10:00~14:00
 *11月は、11月25日(水)です

◆北九州市立八幡病院

 第3水曜日 14:00~16:00
 *12月16日(水)から開設

◇産業医科大学病院については、現在、調整中です。

 

【お問い合わせ先】

 北九州市小児慢性特定疾病支援室   ( 担当 手嶋)

 (TEL)093-861-3046 (Mail)[email protected]

2020年09月28日【お知らせ】

「北九州市小児慢性特定疾病支援室の開所時間について」

 北九州市小児慢性特定疾病支援室では、新型コロナウイルス感染症対策のため時差出勤を実施しておりましたが、10月1日から下記の通り通常の開所時間に戻します。尚、今後の感染状況により対応策は変わる可能性があります。

どうか、ご理解のほどよろしくお願いいたします。

◆開所時間◆
10:00~18:45(変更前)⇒9:00~17:45(変更後)
※今後も変更等の情報については、当支援室のホームページやFacebookでお知らせいたします

「対面による相談対応について」
 新型コロナウイルス感染防止対策のため、消毒や検温、マスク着用、3密回避等を徹底して対面による相談に対応しています。
※状況(新型コロナウイルス感染症の感染の状況等)を見ながら対応したいと思います。
※相談室は、換気、消毒、また個人情報に配慮した工夫をしています。

2020年9月23日【ご報告】

初めての試みで、不安でしたが…(^-^;

「2020学習支援ボランティア養成研修会」を9月11日(金)に開催しました。

コロナ禍の中での開催ということで、会場とオンラインの混合参加形式となりました。

滝川先生は北九州市のウェルとばた6階研修会会場で、三好先生は岡山市からオンラインによる講義をしていただきました。有意義な講義を、本当にありがとうございました。

滝川先生と三好先生は、これまでも情報機器やオンラインを活用した学習支援について発信されています。今回は滝川先生の講義の中で、研修会会場のテレプレゼンスロボットKUBIを岡山市の三好先生が、遠隔操作で実際に動かす様子を見せていただきました

 病気の子どもたちの教育を考えると、支援や配慮が行き届きにくいという現状と課題が見えてきます。今後、学習が困難な状況においても可能な限り工夫をすること、工夫が必要であることも改めて感じました。

 今後の計画は、学習支援体制を構築していくためにボランティア希望者への「学習支援の実際」について説明会を予定しています。

 今回の研修会は講師・関係者を含め、会場参加17名、オンライン参加9名でした。

ご参加・ご協力に心から感謝いたします。

2020年08月11日【お便り】

長い梅雨が明けた途端、一気に厳しい暑さ
今年の夏は、新型コロナウイルス感染症予防を心がけながらの熱中症対策が必要になります。いつもと違う夏ですが、コロナにも暑さにも負けないで乗り切りましょう‼
↓↓↓ 新型コロナウイルス感染症×熱中症対策
www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/90000700.html
www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_coronanettyuu.html

【お知らせ】

9月11日(金)開催の「学習支援ボランティア養成研修会」の申し込み締め切り日は、8月21日(金)です。(申し込み方法等詳細は、既に当支援室Facebookとホームページに記載しています)

●現在の当支援室の開所時間について
10:00~18:45(月曜日~金曜日:土・日・祝祭日・年末年始を除く)
※コロナ感染拡大防止対策のため開所時間を変更しています。

●相談対応について
電話・メール等の相談対応の他、対面による面談も予防対策を徹底して受け付けております。事前にお電話でお問い合わせください。

2020年07月20日【学習支援ボランティア養成研修会のお知らせ】

◆北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業◆

★学習支援ボランティア養成研修会開催について★

当支援室では、慢性的な疾病を抱え長期療養をしている子どもたちの自立と成長における教育について皆で考える機会にしたいという目的で、令和元年6月15日に「病気の子どもたちにとっての教育」をテーマに講演会を開催しました。

そして、令和2年2月27日に学習支援ボランティア養成研修会実施、令和2年度にかけて学習支援体制を構築していくという計画でしたが、新型コロナウィルス感染症予防対策のため、令和元年度内の研修会開催を中止しました。

今年度は、学習支援体制構築をどのように推進していくか検討してまいりました。

今回はオンライン併用形式で開催することとしました。

尚、会場は、通常の研修会形式も可能となるように準備いたします。

※申し込み等、詳しくは、チラシをご覧ください。

2020年07月10日【お便り】

7月になりました

新型コロナウイルス感染症との闘いで始まった令和2年も前半が終了しました。

後半もまた、「新しい生活様式」を意識しながらの生活になりますが、収束に向かうその時まで一人ひとりの心がけと協力が、とても重要だと思います。

自分と自分の大切な人のために…(*^^*)

◇北九州市の新型コロナウイルス感染症に関する情報を案内する、総合案内ページ

▶新型コロナウイルス感染症対策ページ 

https://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/18901196.html
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/kyouiku/02600065.html

■当支援室では、現在、時差出勤の体制で対応しております。

 【小慢支援室開所時間:相談対応時間】10:00~18:45
 【対面による相談対応について】
 新型コロナウイルス感染防止対策のため、自粛させていただいておりましたが、消毒や検温、マスク着用、3密回避等を徹底しながら、対面による相談に対応いたします。
 ※状況(新型コロナウイルス感染症の感染の状況等)を見ながら対応したいと思います。
 ※相談室は、換気、消毒、また個人情報に配慮した工夫をしています。

2020年06月08日 【お便り】

6月になり、梅雨入りも間近な空模様です
北九州市では、現在、新型コロナウイルスの陽性者数が増加していて心配な状況ですが、改めて、誰にでも感染のリスクはあり、私たちの闘う相手は「新型コロナウイルス」であるということを感じます。
そして、私たち一人ひとりの日々の予防対策とソーシャルディスタンス、「3密」を意識した生活がとても大切であると感じます。それは、今は、自分以外の誰かのための「思いやり」の気持ちの行動です。
現在の当支援室への相談から、病気を持ったお子さんやご家族は、いつも以上に不安や心配を抱え「新型コロナウイルス」と闘っていることを痛感しています。
少しでも早く、このような状況から収束に向かうことを心から願います。
北九州市のホームページでは、「学校における新型コロナウイルス感染症への対応について」
発信しています。詳しくは下記をご覧ください。
北九州市ホームページ→https://www.city.kitakyushu.lg.jp/kyouiku/02600065.html

2020年4月24日「お知らせ」

「国立病院機構 小倉医療センター」で実施している出張相談(毎月第2金曜日)につきましては、新型コロナウィルスの感染拡大により、当面の間、休止とさせていただきます。
 どうか、ご理解のほどよろしくお願いいたします。

※なお、出張相談窓口の再開については、事態の収束の状況をみながら当支援室のホ
ームページやFacebookで改めてお知らせいたします。

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

当支援室では、現在、訪問や面談によるご相談を控えさせていただいておりますが
、電話やメール、ファックスによるご相談は通常通り受け付けております。
お子さまのこと等で不安や心配なこと、悩みを聴いてほしい等ありましたら、一人
で悩まないでご連絡ください。

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

2020年04月10日「北九州市小児慢性特定疾病支援室開所時間についてのお知らせ」(新型コロナウイルス感染症対策)

「北九州市小児慢性特定疾病支援室」の開所時間について
北九州市小児慢性特定疾病支援室では、新型コロナウイルス感染症対応策として、現在、時差出勤を実施しております。そのため、当支援室の開所時間を、当面、下記の通り変更いたします。
 どうか、ご理解のほどよろしくお願いいたします。

◆当面の開所時間◆
9:00~17:45(変更前)⇒10:00~18:45(変更後)
 ※この開所時間は、あくまでも、現状の対応策として実施するものです。
変更等の情報については、状況に応じて、当支援室のホームページやFacebookにて、お知らせいたします。

2020年04月02日 「お知らせ」

北九州市小児慢性特定疾病支援室よりお知らせ

<4月の出張相談中止について>
 小倉医療センターの4月10日(金)の出張相談は、新型コロナウイルス感染症対策の
ため中止とさせていただきます。
 ご理解の程、よろしくお願いいたします。

2020年03月11日 「お知らせ」

◆出張相談について◆
出張相談につきましては、新型コロナウィルス感染症対策のため、下記の通りの対応となりましたのでご連絡いたします。
どうか、ご理解のほどよろしくお願いいたします。

*産業医科大学病院と北九州市立八幡病院
 令和2年度から出張相談窓口開設の予定で計画を進めておりましたが、新型コロナウィルス感染症対策のため、4月スタート予定を延期することになりました。
現在の状態からの収束の状況を見ながら、改めて「出張相談窓口開設」の日程等詳細についてご案内をさせていただきます。

*国立病院機構 小倉医療センター
既に出張相談窓口開設しておりますが、3月の出張相談については、「中止のご案内」を発信させていただきました。ご相談の予約電話をいただいた方には、大変申し訳ございませんでした。
 4月以降については、収束の状況を見ながら事前にご案内させていただきますので
、よろしくお願いいたします。

とにかく、今、一人ひとりが新型コロナウィルス感染症(COVID-19)の感染予防を徹底
しながら、早期に収束に向かうことを願うばかりです。
※尚、当支援室での通常の相談は、受け付けております(まずは、お電話でご連絡ください)

北九州市小児慢性特定疾病支援室よりお知らせ

<3月の出張相談中止について>
 小倉医療センターの3月13日(金)の出張相談は、新型コロナウイルス感染症対策の
ため中止とさせていただきます。
 ご理解の程、よろしくお願いいたします。

北九州市小児慢性特定疾病支援室よりお知らせ

【令和元年度北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 学習支援ボランティア養成
研修会開催延期について】

 連日新型コロナウイルスの感染拡大の情報が発信されていますが、北九州市の新型コロ
ナウイルス対策本部より、本日方針が決定し、それに基づき今回の研修会は大変残念では
ありますが、延期という判断に至りました。
 参加申し込みいただいた皆様には大変申し訳ございませんが、ご理解の程よろしくお願
いいたします。
 「学習支援ボランティア養成」に関する今後の予定につきましては、改めてご連絡させ
ていただきます。

北九州市小児慢性特定疾病支援室からのお知らせ

1.学習支援ボランティア養成研修会について
2.出張相談窓口開設のお知らせ

学習支援ボランティア養成研修会チラシ(PDF)

1.学習支援ボランティア養成研修会について

 平成27年度に小児慢性特定疾病児童等自立支援事業がスタートして、今年度は5年目です。当支援室では、北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の一環で慢性的な病気を持った子どもたちへの学習支援体制の構築に努めてきました。学習支援推進に先立ち、子どもの自立と成長を支える「教育」について考える機会となることを願い、6月に「病気の子どもたちにとっての教育」をテーマに講演会を開催しました。改めて、慢性的な疾病を抱え長期療養をしている子どもたちにとっての教育の必要性を学び理解することができました。
そしてこの度、下記の通り次年度以降の学習支援実施に向けて、学習支援ボランティア養成のための研修会を開催することになりました。

 

病気の子どもたちの療養生活と教育のこと…一緒に考えてみませんか? 

対象: 教育,医療,福祉系で学び、学校教員や看護師,保育士を目指す学生、
また、このような活動に興味のある学生
日時: 令和2年2月27日(木) 13:20 ~ 16:30
会場: ウェルとばた6階(6B研修室)
定員: 30名程度
内容: 講義1   京都女子大学発達教育学部教育学科
               教授 滝川 国芳 先生
講義2   NPO法人ポケットサポート
               代表理事 三好 祐也 先生

詳細は、チラシを参照
お問い合わせは、下記までお願いいたします
 北九州市小児慢性特定疾病支援室   担当 手嶋
 〒804-0067 北九州市戸畑区汐井町1番6号 ウェルとばた6階
TEL 093-861-3046 FAX 093-861-3095 Mail [email protected]

2.出張相談窓口開設のお知らせ

 北九州市小児慢性特定疾病支援室では、今年度、準備中の「出張相談」について、下記の3医療機関において開設させていただくことになりました。
 小児慢性特定疾病等の慢性的な病気にかかっているお子さまや、そのご家族のための出張相談窓口です。
 ひとりで悩まないで、お気軽にご相談ください。

□国立病院機構 小倉医療センター
 *来年の1月からスタートします*

□産業医科大学病院
 *令和2年度からスタート予定*

□北九州市立病院機構 北九州市立八幡病院
 *令和2年度からスタート予定*

◆お問い合わせは、下記までお願いいたします
 北九州市小児慢性特定疾病支援室    担当 手嶋
 〒804-0067 北九州市戸畑区汐井町1番6号 ウェルとばた6階
TEL 093-861-3046 FAX 093-861-3095 Mail [email protected]

2019年 北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 講演会

6月15日(土)、おかげさまで無事終了しました!

「2019年 北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 講演会」ご参加、ありがとうございました。

講演会当日のお天気は、朝から雨…会場の「子どもの館 子どもホール」は黒崎駅から直ぐのところではありますが、雨の中ご参加の皆さんの足元が気になりながら開演を待ちました。

 講義1の檜垣教授は小児慢性特定疾病児童等(以下、小慢)自立支援事業について医療・行政・教育・福祉・地域などが連携している実際の取り組みの様子や、全国の取り組みのあり方などわかりやすく説明してくださいました。また、日本だけではなく先生の海外での取り組みについてもお話を聴くことができました。

 そして、この講演会同日、認定NPO法人ラ・ファミリエが実施している「学習支援ボランティア研修会」の第1回が愛媛大学医学部本館で開催されており、檜垣教授の講演中、愛媛大学大学院教育学研究科の樫木准教授とスカイプを使って通信という場面もあり、とにかく盛沢山の内容でした。

 講演2の猪狩教授は、病弱教育の歴史(北九州市の先駆的歴史にも触れていただきました)や現状、実態、そして、課題など丁寧に分かりやすくお話いただきました。

 「どの子も豊かに…病気だからこそ必要な教育がある」という言葉から、先生の思いとその意味を感じ取ることができました。そして改めて病弱教育の意義を考える機会となりました。子どもたちの成長過程における教育の必要性は、病気の子どもたちにとっても同じということ…課題となっている点については、教育・医療・福祉など多職種の連携を含めた取り組みが必要であるということも痛感しました。

 檜垣教授と猪狩教授のご講演の様子と内容から、お人柄も垣間見え、笑顔と穏やかな熱意が、会場の雰囲気を優しく包み込んでいました。

 慢性的な病気をもつ子どもたちのことと小慢自立支援事業について広く知っていただくこと、そして子どもの自立と成長を支える「教育」について情報を共有し、一緒に考える機会となることを願い開催した講演会は、今後の学習支援推進に向けて、大変有意義な講演会となりました。

小児慢性特定疾病支援室 リーフレット

小児慢性特定疾病とは?

子どもの慢性疾病のうち、小児がんなど特定の疾病をさしています。
①悪性新生物、②慢性腎疾患、③慢性呼吸器疾患、④慢性心疾患、⑤内分泌疾患、⑥膠原病、⑦糖尿病、⑧先天性代謝異常、⑨血液疾患、⑩免疫疾患、⑪神経・筋疾患、⑫慢性消化器疾患、⑬染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、⑭皮膚疾患、⑮骨系統疾患、⑯脈管系疾患 
の16疾患群が対象です。

*小児慢性特定疾病についての詳しい情報は、こちらでご確認ください。
 →「小児慢性特定疾病情報センター(外部リンク)

ここまで本文です。

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