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北九州市小児慢性特定疾病支援室

 

北九州市小児慢性特定疾病支援室は、慢性的な病気を抱え、長期にわたり療養を必要とする子どもとそのご家族などの不安や悩みなどに対して、様々な相談・支援を行っています。
一人で悩まず、お気軽にご相談下さい。

 

こんなこと、悩んでいませんか?

 

・子どもの将来が心配…進路について、入園、就学、就職…
・日常生活のこと、学校生活のこと
・病気をどのように受けとめたらいいのか…
・同じ病気の子どもをもつ親の話が聞きたい
・医療や福祉の制度のこと
・話を聞いてほしい
など、いろいろな不安や悩み…

 

 

自立支援員(看護師)が、お話を伺います。

TEL:093-861-3046    FAX:093-861-3095    Mail:[email protected]
<相談無料>

<受付時間>月曜日~金曜日の9:00~17:45
(土、日、祝祭日、年末年始を除く)

【令和3年10月22日 お知らせ】

 急に“寒い…”と感じるこの季節は本当に秋なのかなと思いながら上着を引っ張り出しました。季節が突然に切り替わったという感覚です。
 とにかく、急な季節の変化には、特に体調管理に気を遣いながら過ごしたいですね。

小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病が、令和3年11月1日から新たに追加され788疾病となります。詳しくは、チラシ(PDF)をご覧ください。

【令和3年10月18日 お知らせ】

今週から気温も下がり急に季節が移り変わりました。コロナウェルス感染症は減少傾向にありますが、今年はインフルエンザが流行するとの報道もあります。
皆様体調管理には十分にお気をつけください。

◆出張相談について◆
10月20日(水)の市立八幡病院での出張相談は都合により中止いたします。
急なご案内でご迷惑をおかけしますがご了承ください。

【令和3年10月1日 お知らせ➀】

【令和3年度 学習支援ボランティア養成講座&ワークショップ開催について】
当支援室では、令和元年度から北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の一環として、慢性的な疾病を抱える子どもたちの自立と成長を支える教育的支援のための学習支援体制構築に取り組んでいます。
学習支援を継続的、安定的に進めて行くため、子どもたちの支えとなるボランティアの養成を目的とした「学習支援ボランティア養成講座&ワークショップ」を下記の通り開催いたします。

◆慢性疾患の子どもたちの療養生活と学習支援
みんなで知る・関わるを考える機会にしてみませんか?
対象: 教育,医療,福祉系で学び、教員や看護師,保育士を目指す学生、また、このような活動に興味のある学生

日時: 令和3年11月20日(土) 9:40 ~ 13:00
会場: ウェルとばた8階(83会議室)
定員: 会場参加とオンライン参加合わせて10名程度
内容: 講義1 京都女子大学発達教育学部教育学科
                                   教授 滝川 国芳 先生
            講義2 認定NPO法人ポケットサポート
                             代表理事 三好 祐也 先生
※詳細は、チラシを参照 

《お問い合わせ》
 北九州市小児慢性特定疾病支援室 担当 手嶋
 〒804-0067 北九州市戸畑区汐井町1番6号 ウェルとばた6階
TEL 093-861-3046 FAX 093-861-3095 
Mail [email protected]

【令和3年10月1日 お知らせ➁】

10月になりました。日中の気温は未だ高めですが、時折吹く心地よい風には秋の気配を感じます。
ここのところのコロナウイルス感染状況に少しだけ安堵ですが、基本的な感染予防対策を怠ることなく過ごす日常は今後も続きます。

◆10月の出張相談について◆
〇市立八幡病院… 10月20日(水)14:00~16:00
〇小倉医療センター…10月27日(水)10:00~13:00

◆小児慢性特定疾病情報センターの新着情報について◆
小児慢性特定疾病「指定医」、「指定医療機関」の一覧表へのリンクページが公開されました。
小児慢性特定疾病指定医および指定医療機関は、各自治体のウェブサイトに公開されています。
下記に各自治体が公表している一覧表へのリンクがまとめてあります。

「自治体別指定医・指定医療機関」
https://www.shouman.jp/support/pref_list/

 

 

台風14号接近に伴う事務所閉所のお知らせ

台風14号の接近に伴い、9月17日(金)13:00~17:45分まで事務所を閉所いたします。
メール、FAXでのお問い合わせは9月21日(火)以降の対応とさせていただきます。
お急ぎの場合はお電話にてご連絡ください。転送電話にて対応いたします。

【令和3年9月13日 お知らせ】

気付けば、9月も半ばです。
緊急事態宣言は、30日まで延長となりました。
とにかく、感染予防対策を怠らずに乗り切りましょう。

◆9月の出張相談◆
〇市立八幡病院…9月15日(水)14:00~16:00

◆学習支援ボランティアに関する情報◆
・〈学習支援ボランティア試行的実践〉を8月21日(土)と8月25日(木)の2回(時間は45分~1時間)実施しました。7月に開催したボランティアと患児・家族交流会に参加された方で、日程調整ができたボランティア(2名)でお子さん(1名:小学6年生)に対する学習支援試行的実践となりました。
お子さん(ご家族)・当支援室・ボランティアで、事前情報(本人の状態や学習に関する情報等)を確認、共有しオンラインで実施しました。(25日のボランティアさんは当支援室の相談室からオンライン)
教科は、英語と歴史…本人からの事前の質問が意外とレベルが高く^^;驚きましたが、ボランティアさんは、しっかりとゲーム等も準備して対応、お子さんから「楽しかった」という実施後の感想を聞くことができました。ご家族からは、教育を受けたボランティアさんの為、ゲーム形式で進めて行く事で、興味をもち楽しく勉強ができたという感想でした。
ボランティアさんからは、複数での対応が学習方法の幅も広がるなど進めやすいとの意見もありました。
今回の経験を今後の実践に活かしたいと思います。

【令和3年8月23日 お知らせ】

福岡県に緊急事態宣言が発出されました。期間は、8月20日(金)~9月12日(日)となっております。
感染力が強いデルタ変異ウイルスが猛威を振るっていますが、私たち一人ひとりは、これまでの感染予防対策以上に、マスク着用や3密を避け、手指衛生(手洗いなど)等の基本的対策を徹底して続ける必要があります。


【当支援室の対応】
○当支援室の開所時間は、通常どおりです。
○当支援室では、この緊急事態宣言が発出されている期間の対面での面談を休止させていただきます。
○緊急事態宣言期間中のご相談は、電話・メール・FAX・※オンラインでお受けします。
(※オンラインについては、事前に電話等でご相談ください)
○出張相談について
 8月25日(水)の小倉医療センターの出張相談は中止とさせていただきます。

◆北九州市の学校における情報
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/kyouiku/02600065.html

【令和3年8月23日 お知らせ】

福岡県・福岡市・北九州市・久留米市の小児慢性特定疾病児童等自立支援員が合同で開催する「小児慢性特定疾病のお子さまをもつ家族の集い」のお知らせです。

◆小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
 「小児慢性特定疾病のお子さまをもつ家族の集い」◆

「小児慢性特定疾病のお子さまをもつ家族の集い」をオンライン開催いたします。
疾病は限定しておりません。同じような体験や悩みをお持ちの方との出逢いや交流を希望している多くの方にご参加いただき、繋がりが持てる場にしたいと考えています。
お申込み・お問い合わせ等の詳細については、添付のチラシでご確認ください。
URLを添付していますので、こちらから申し込みください。
https://qr.paps.jp/lnru

【令和3年8月5日お知らせ】

 ★2度目のコロナ禍の夏、熱中症にも気をつけながら乗り切りましょう‼

 【お知らせ➀】

 ★8月の出張相談
北九州市立八幡病院…8月18日(水)14:00~16:00
小倉医療センター… 8月25日(水)10:00~13:00
*時間が限られていますが、お気軽にご利用ください。


【お知らせ➁】

◆学習支援ボランティア試行的実践を計画
当支援室では、学習支援体制構築に向けて取り組んでいます。
現在、ボランティア実践への計画を進めているところですが、本格的な実践の前に、7月の「学習支援ボランティアと患児家族交流会」にご参加の方限定で試行的実践を計画しました。
☆「学習支援ボランティア試行的実践」の実施期間は、8月16日(月)~27日(金)
 一歩、前進です(*^-^*)
●学習支援体制構築に関する今後の計画について
 ・令和3年度の学習支援ボランティア養成講座は、11月に開催予定です。
 ・養成講座修了後の学習支援ボランティアと患児・家族交流会は、年度内の2月に開催予定です。

 

 

【令和3年7月15日 お知らせ】

★ご活用ください‼「北九州市小児慢性特定疾病支援室」シール★

小児慢性特定疾病医療受給者証更新手続き後、これまで受給者証と一緒に「北九州市小児慢性特定疾病支援室」のチラシを同封させていただいておりましたが、現在はシールタイプのものを同封しております。
受給者証の印字されていない一面や手帳に貼付するなどそれぞれの活用方法でご利用いただけたらと思います。

【令和3年7月7日 お知らせ】

☆彡7月の出張相談
北九州市立八幡病院…7月21日(水)14:00~16:00
小倉医療センター… 7月28日(水)10:00~13:00

☆7月3日(土)「学習支援ボランティアと患児・家族の交流会」を開催しました☆
「学習支援ボランティアと患児・家族の交流会」は、北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の学習支援体制構築へ向けた取り組みの一環で開催しました。
学習支援ボランティア⇒「交流会」⇒ボランティア実践という流れで、今年度中の実践を目指しています。
交流会は、岡山県の認定NPO法人ポケットサポート代表理事の三好祐也氏のミニ講話を受講後、交流会というスケジュールで行いました。
今回の交流会は、実践の前のお互いを知るための会とし、また今後の取り組みに活かしたいという目的をもって計画しました。
三好氏のミニ講話を受けての交流会は、双方の熱心な想いが伝わる意見が交わされ、大変有意義な充実した時間となりました。オンラインではありましたが、アンケート結果には実際に顔が見えて話を聞くことができたことで、ご家族からは「安心した」という感想があり、ボランティアの方は「活動に参加して力になりたい」という想いが強くなったことが窺えました。
今回の交流会は、オンライン参加がボランティア5名、患児・家族2名、講師1名、会場参加(関係者)が5名の合計13名でした。患児・家族からの参加は2名でしたが、当日、参加できなかった1名の方については事例紹介をさせていただきました。
慢性疾病をかかえる子どもたちにとって必要な支援の一つに、学習支援があると思っています。必要な支援が、必要としている子どもたちへ届くことを願っています。

≪令和3年6月16日 研修会のご案内について≫

福岡県・福岡市難病相談支援センターの小児慢性特定疾病児童等自立支援員より「小児慢性特定疾病の理解促進のためのオンライン研修会」のご案内です。
北九州市の自立支援員と久留米市の自立支援員も協力しています。
申し込み等、ご案内についての詳細は、添付のチラシをご覧ください。

 ⇒小児慢性特定疾病の理解促進のためのオンライン研修会案内チラシ

●研修会のご案内●

小児慢性特定疾病の理解促進を目的としたオンライン研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。

【令和3年6月3日 お便り】

 今年は梅雨入りが早く、雨の日が長く続くのは困るなぁと思っていましたが、結構晴れて気温が高くなったり、体調管理にも気を使う気候です。
 新型コロナウイルス感染症と熱中症
 今年も予防対策しながら、乗り切りましょう!

 熱中症対策について - 北九州市 (kitakyushu.lg.jp)

【令和3年6月3日 お知らせ】

【お知らせ➀】

〇6月の出張相談
北九州市立八幡病院…6月16日(水)14:00~16:00
小倉医療センター… 6月23日(水)10:00~13:00

【お知らせ➁】

♦北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業で取り組んでいる学生ボランティアによる学習支援体制構築についてのお知らせです。
計画推進においてはコロナ禍の影響で予定より1年遅れとなりましたが、今年度はボランティアによる実践を目指しています。
現在、7月3日(土)に計画している「学習支援ボランティアと患児・家族の交流会」開催に向け準備中です。
※今回の交流会については、参加者の募集はしておりません。参加対象者は、ボランティアは当方で実施したボランティア養成研修会受講済みの方から、患児・家族は、当支援室への相談者でこの取り組みに関心を持っていただいき参加を希望された方です。
なお、お問い合わせ等は、チラシに記載の問い合わせ先までご連絡ください。

【令和3年5月17日 お知らせ】

✨リニューアルしました‼
 これまで利用していたチラシを三つ折りのリーフレットにリニューアルしました。
 併せて、小児慢性特定疾病医療受給者証サイズのシールタイプも作成しました。
 これまでは、小慢の医療費助成手続き後に交付される医療受給者証と一緒に、チラシを同封させていただいておりました。今後はシールタイプのものを同封しますのでご活用ください。
 どうぞよろしくお願いいたします。

【令和3年5月14日 お知らせ】

福岡県に3度目の「緊急事態宣言」が発出されました。
期間は、5月12日(水)~5月31日(月)までとなっています。

※緊急事態宣言中の当支援室の対応は、次の通りです。
【開所時間(受付時間)】
 これまで通り、変更はありません。

【相談対応について】
 ・やむを得ない訪問や来所による面談の場合は、感染防止対策を十分に行った上で、相談者にも相応の対策(マスク必着、検温、除菌消毒、社会的距離の確保等)にご協力いただき対応いたします。
 ・不急の面談や訪問は6月以降へのスケジュール変更等の調整をさせていただきます。
 ・電話やメール等の相談は、これまで通りです。

【5月の出張相談
 ・市立八幡病院…5月19日(水)14:00~16:00*感染予防対策を徹底して実施
 ・小倉医療センター…5月の出張相談は中止
 ・産業医科大学病院…準備中(コロナの感染状況を見ながら開設予定)

今、戦う相手は変異ウイルスです。これまで以上に感染予防対策を徹底する必要があります。我慢の時が続きますが、一人ひとりの協力なしでは乗り切ることは困難です。
私たち一人ひとりは、どうすればいいのか…今一度、北九州市が発信している情報をご確認ください。
新型コロナウイルス感染拡大が、一日でも早く収束に向かうことを切に願っています。

≪北九州市のHPより≫
 令和3年5月 新型コロナウイルス感染拡大にかかる緊急事態措置について-北九州市
 https://www.city.kitakyushu.lg.jp/soumu/k15700107.html

【令和3年4月5日 お知らせ】

令和3年度がスタートました。
今年もまた、コロナ禍でのスタートとなりましたが、新年度は、やはり新たな気持ちになります。
さて、出張相談について、下記の通り、お知らせいたします。

①小倉医療センター(1回/月となり、時間も変更になりました)
 第4水曜日10:00~13:00

➁北九州市立八幡病院
 第3水曜日14:00~16:00

➂産業医科大学病院
 現在、準備中(新型コロナウイルス感染拡大の状況をみながら)

北九州市小児慢性特定疾病支援室では、今年度も新型コロナウイルス感染予防対策に努めながら、出張相談の他に学習支援体制構築に向けた取り組みや患児家族交流会開催などの計画を推進していきたいと思います。

♢少しでも早く、新型コロナウイルス感染症の拡大が収束し、慢性疾病のお子さまとご家族にとっての不安や心配が解消されますようにと願っております。

【令和3年3月8日 お知らせ】

あっという間に3月、寒暖定まらないこの頃ですが、桃の節句も過ぎ今日は暦の上で「啓蟄」です。ぽかぽか陽気の春が待ち遠しいですね(^^)

国立病院機構小倉医療センターの3月10日(水)の出張相談について、下記の通り時間短縮となります。よろしくお願いいたします。

変更前:3月10日(水)10:00~14:00 
変更後:3月10日(水)10:00~13:00

【令和3年1月27日お知らせ】

小慢自立支援事業患児家族オンライン交流(PDF)

◆小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 患児家族交流会について◆

「小児慢性特定疾病のお子さまをもつ家族の集い」をオンライン開催いたします。
疾病は限定しておりませんが、共通したお悩み等あるのではないでしょうか。
同じような体験をされている方との出逢いや交流を希望している方等、いろいろな方にご参加いただければと思います。
ご不安やお悩み等、思いを共有し繋がりが持てるような場にしたいと考えています。
お申込み・お問い合わせ等の詳細については、添付のチラシでご確認ください。

 

 

(申込フォームURL)
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeFWXQKH14BjGbPAh0lg3wD6Qd9wrf5OYKtaS38SY34iRYZQA/viewform

【令和3年1月21日 お便り】

1月は、行く(往ぬる)と言われるように、あっという間に過ぎてしまいそうです。
新型コロナウィルス感染症の拡大は収まる兆しが見えず心配な日々が続きますが、大切なことは、確かな情報に基づく理解と行動、一人ひとりが協力して感染予防対策に努めることだと思います。
情報については、インターネットやSNSなどの情報がすべて真実とは言えません。

以下、北九州市の新型コロナウィルス感染症に関する情報です。

〇新型コロナウィルス感染症対策ページ
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/18901196.html

〇学校における新型コロナウィルス感染症対策への対応について
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/kyouiku/02600065.html

〇学校での感染予防の取り組み
https://www.youtube.com/watch?v=_QFvAffLAJk&feature
https://www.city.kitakyushu.lg.jp/files/000908137.pdf

【令和3年1月5日 ご挨拶】

明けましておめでとうございます。
コロナ禍で迎えた新たな年、
慢性疾病のお子さまやご家族の皆さまにとっては、未だ不安や心配な日々が続いています。この感染状況から収束に向かうことを願いながら、当支援室では、今年も寄り添う相談対応に努めたいと思います。
2021年も、どうぞよろしくお願いいたします。

【出張相談について】
○国立病院機構小倉医療センター:第2、第4水曜日の10:00~14:00
○北九州市立八幡病院:第3水曜日の14:00~16:00
○産業医科大学病院:調整中
*現在、上記の2医療機関において実施しております。
*お問い合わせ等ありましたら、当支援室(TEL:093-861-3046)にご連絡ください。

2020年07月20日【学習支援ボランティア養成研修会のお知らせ】

◆北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業◆

★学習支援ボランティア養成研修会開催について★

当支援室では、慢性的な疾病を抱え長期療養をしている子どもたちの自立と成長における教育について皆で考える機会にしたいという目的で、令和元年6月15日に「病気の子どもたちにとっての教育」をテーマに講演会を開催しました。

そして、令和2年2月27日に学習支援ボランティア養成研修会実施、令和2年度にかけて学習支援体制を構築していくという計画でしたが、新型コロナウィルス感染症予防対策のため、令和元年度内の研修会開催を中止しました。

今年度は、学習支援体制構築をどのように推進していくか検討してまいりました。

今回はオンライン併用形式で開催することとしました。

尚、会場は、通常の研修会形式も可能となるように準備いたします。

※申し込み等、詳しくは、チラシをご覧ください。

小児慢性特定疾病支援室 リーフレット

小児慢性特定疾病とは?

子どもの慢性疾病のうち、小児がんなど特定の疾病をさしています。
①悪性新生物、②慢性腎疾患、③慢性呼吸器疾患、④慢性心疾患、⑤内分泌疾患、⑥膠原病、⑦糖尿病、⑧先天性代謝異常、⑨血液疾患、⑩免疫疾患、⑪神経・筋疾患、⑫慢性消化器疾患、⑬染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、⑭皮膚疾患、⑮骨系統疾患、⑯脈管系疾患 
の16疾患群が対象です。

*小児慢性特定疾病についての詳しい情報は、こちらでご確認ください。
 →「小児慢性特定疾病情報センター(外部リンク)

ここまで本文です。

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