*相談方法と具体的な相談内容*
小児慢性特定疾病支援室では、ご本人やご家族、その関係者からの相談に応じ、不安や悩み等の軽減に努めています。
Q 相談の方法は?
A ・電話相談 ・FAX ・Mail ・来所にて面接相談…面談は予約優先です。予約なしでも空いていれば受け付けます。自立支援員が不在の場合もありますので、できるだけ事前の予約をお願いします。 ・訪問による相談(ご自宅や学校、病院など)…事前に電話連絡をお願いします。
Q どんな相談にのってもらえるのですか?
A 療養生活や日常生活上の悩みや不安、困っていることなどの相談に応じています。
医療のこと(病気についての専門的な説明は、まず主治医にご相談ください)、福祉サービス、学校のこと、就労のこと、同じような病気の仲間のこと、また、話を聞いてほしい時など、お気軽にご相談ください。
Q 同じ病気のお子さんが、近くにいらしゃいますか?繋がることは、可能ですか?
A 相談を受けながら情報を整理しています。情報に乏しく苦慮していますが、双方の了承を得ることができれば可能です。
こんな相談がありました
・子どもの病気の経過と将来への不安
・子どもの進路について、進学か就職か迷っている
・入園、入学について(受け入れが可能か心配)
・学校関係者と連携してほしい(病気について理解を求めたい)
・学校関係者に病気のことを、どのように伝えたらいいのか分からない
・同じ病気を持つ子どもの保護者と繋がりたい
・患児者,家族の会の情報について
・医療制度や利用できる福祉制度について
・セカンドオピニオンや転院を考えているが…
・教育機関から病気の児童、生徒の対応に関する相談
・特別な相談はなくても、電話で胸中を語ってくださったお母さん
...など
※小児慢性特定疾病の医療費助成については、
北九州市子ども家庭局子育て支援課のホームページ「医療費の助成など」をご参照ください。