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北九州市小児慢性特定疾病支援室

 

北九州市小児慢性特定疾病支援室は、慢性的な病気を抱え、長期にわたり療養を必要とする子どもとそのご家族などの不安や悩みなどに対して、様々な相談・支援を行っています。
一人で悩まず、お気軽にご相談下さい。

 

こんなこと、悩んでいませんか?

 

・子どもの将来が心配…進路について、入園、就学、就職…
・日常生活のこと、学校生活のこと
・病気をどのように受けとめたらいいのか…
・同じ病気の子どもをもつ親の話が聞きたい
・医療や福祉の制度のこと
・話を聞いてほしい
など、いろいろな不安や悩み…

 

 

自立支援員(看護師)が、お話を伺います。

TEL:093-861-3046    FAX:093-861-3095    Mail:shouman@shien-c.com
<相談無料>

<受付時間>月曜日~金曜日の9:00~17:45
(土、日、祝祭日、年末年始を除く)

2020年4月24日「お知らせ」

「国立病院機構 小倉医療センター」で実施している出張相談(毎月第2金曜日)につきましては、新型コロナウィルスの感染拡大により、当面の間、休止とさせていただきます。
 どうか、ご理解のほどよろしくお願いいたします。

※なお、出張相談窓口の再開については、事態の収束の状況をみながら当支援室のホ
ームページやFacebookで改めてお知らせいたします。

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

当支援室では、現在、訪問や面談によるご相談を控えさせていただいておりますが
、電話やメール、ファックスによるご相談は通常通り受け付けております。
お子さまのこと等で不安や心配なこと、悩みを聴いてほしい等ありましたら、一人
で悩まないでご連絡ください。

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

2020年04月10日「北九州市小児慢性特定疾病支援室開所時間についてのお知らせ」(新型コロナウイルス感染症対策)

「北九州市小児慢性特定疾病支援室」の開所時間について
北九州市小児慢性特定疾病支援室では、新型コロナウイルス感染症対応策として、現在、時差出勤を実施しております。そのため、当支援室の開所時間を、当面、下記の通り変更いたします。
 どうか、ご理解のほどよろしくお願いいたします。

◆当面の開所時間◆
9:00~17:45(変更前)⇒10:00~18:45(変更後)
 ※この開所時間は、あくまでも、現状の対応策として実施するものです。
変更等の情報については、状況に応じて、当支援室のホームページやFacebookにて、お知らせいたします。

2020年04月02日 「お知らせ」

北九州市小児慢性特定疾病支援室よりお知らせ

<4月の出張相談中止について>
 小倉医療センターの4月10日(金)の出張相談は、新型コロナウイルス感染症対策の
ため中止とさせていただきます。
 ご理解の程、よろしくお願いいたします。

2020年03月11日 「お知らせ」

◆出張相談について◆
出張相談につきましては、新型コロナウィルス感染症対策のため、下記の通りの対応となりましたのでご連絡いたします。
どうか、ご理解のほどよろしくお願いいたします。

*産業医科大学病院と北九州市立八幡病院
 令和2年度から出張相談窓口開設の予定で計画を進めておりましたが、新型コロナウィルス感染症対策のため、4月スタート予定を延期することになりました。
現在の状態からの収束の状況を見ながら、改めて「出張相談窓口開設」の日程等詳細についてご案内をさせていただきます。

*国立病院機構 小倉医療センター
既に出張相談窓口開設しておりますが、3月の出張相談については、「中止のご案内」を発信させていただきました。ご相談の予約電話をいただいた方には、大変申し訳ございませんでした。
 4月以降については、収束の状況を見ながら事前にご案内させていただきますので
、よろしくお願いいたします。

とにかく、今、一人ひとりが新型コロナウィルス感染症(COVID-19)の感染予防を徹底
しながら、早期に収束に向かうことを願うばかりです。
※尚、当支援室での通常の相談は、受け付けております(まずは、お電話でご連絡ください)

北九州市小児慢性特定疾病支援室よりお知らせ

<3月の出張相談中止について>
 小倉医療センターの3月13日(金)の出張相談は、新型コロナウイルス感染症対策の
ため中止とさせていただきます。
 ご理解の程、よろしくお願いいたします。

北九州市小児慢性特定疾病支援室よりお知らせ

【令和元年度北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 学習支援ボランティア養成
研修会開催延期について】

 連日新型コロナウイルスの感染拡大の情報が発信されていますが、北九州市の新型コロ
ナウイルス対策本部より、本日方針が決定し、それに基づき今回の研修会は大変残念では
ありますが、延期という判断に至りました。
 参加申し込みいただいた皆様には大変申し訳ございませんが、ご理解の程よろしくお願
いいたします。
 「学習支援ボランティア養成」に関する今後の予定につきましては、改めてご連絡させ
ていただきます。

北九州市小児慢性特定疾病支援室からのお知らせ

1.学習支援ボランティア養成研修会について
2.出張相談窓口開設のお知らせ

学習支援ボランティア養成研修会チラシ(PDF)

1.学習支援ボランティア養成研修会について

 平成27年度に小児慢性特定疾病児童等自立支援事業がスタートして、今年度は5年目です。当支援室では、北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の一環で慢性的な病気を持った子どもたちへの学習支援体制の構築に努めてきました。学習支援推進に先立ち、子どもの自立と成長を支える「教育」について考える機会となることを願い、6月に「病気の子どもたちにとっての教育」をテーマに講演会を開催しました。改めて、慢性的な疾病を抱え長期療養をしている子どもたちにとっての教育の必要性を学び理解することができました。
そしてこの度、下記の通り次年度以降の学習支援実施に向けて、学習支援ボランティア養成のための研修会を開催することになりました。

 

病気の子どもたちの療養生活と教育のこと…一緒に考えてみませんか? 

対象: 教育,医療,福祉系で学び、学校教員や看護師,保育士を目指す学生、
また、このような活動に興味のある学生
日時: 令和2年2月27日(木) 13:20 ~ 16:30
会場: ウェルとばた6階(6B研修室)
定員: 30名程度
内容: 講義1   京都女子大学発達教育学部教育学科
               教授 滝川 国芳 先生
講義2   NPO法人ポケットサポート
               代表理事 三好 祐也 先生

詳細は、チラシを参照
お問い合わせは、下記までお願いいたします
 北九州市小児慢性特定疾病支援室   担当 手嶋
 〒804-0067 北九州市戸畑区汐井町1番6号 ウェルとばた6階
TEL 093-861-3046 FAX 093-861-3095 Mail shouman@shien-c.com

2.出張相談窓口開設のお知らせ

 北九州市小児慢性特定疾病支援室では、今年度、準備中の「出張相談」について、下記の3医療機関において開設させていただくことになりました。
 小児慢性特定疾病等の慢性的な病気にかかっているお子さまや、そのご家族のための出張相談窓口です。
 ひとりで悩まないで、お気軽にご相談ください。

□国立病院機構 小倉医療センター
 *来年の1月からスタートします*

□産業医科大学病院
 *令和2年度からスタート予定*

□北九州市立病院機構 北九州市立八幡病院
 *令和2年度からスタート予定*

◆お問い合わせは、下記までお願いいたします
 北九州市小児慢性特定疾病支援室    担当 手嶋
 〒804-0067 北九州市戸畑区汐井町1番6号 ウェルとばた6階
TEL 093-861-3046 FAX 093-861-3095 Mail shouman@shien-c.com

2019年 北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 講演会

6月15日(土)、おかげさまで無事終了しました!

「2019年 北九州市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 講演会」ご参加、ありがとうございました。

講演会当日のお天気は、朝から雨…会場の「子どもの館 子どもホール」は黒崎駅から直ぐのところではありますが、雨の中ご参加の皆さんの足元が気になりながら開演を待ちました。

 講義1の檜垣教授は小児慢性特定疾病児童等(以下、小慢)自立支援事業について医療・行政・教育・福祉・地域などが連携している実際の取り組みの様子や、全国の取り組みのあり方などわかりやすく説明してくださいました。また、日本だけではなく先生の海外での取り組みについてもお話を聴くことができました。

 そして、この講演会同日、認定NPO法人ラ・ファミリエが実施している「学習支援ボランティア研修会」の第1回が愛媛大学医学部本館で開催されており、檜垣教授の講演中、愛媛大学大学院教育学研究科の樫木准教授とスカイプを使って通信という場面もあり、とにかく盛沢山の内容でした。

 講演2の猪狩教授は、病弱教育の歴史(北九州市の先駆的歴史にも触れていただきました)や現状、実態、そして、課題など丁寧に分かりやすくお話いただきました。

 「どの子も豊かに…病気だからこそ必要な教育がある」という言葉から、先生の思いとその意味を感じ取ることができました。そして改めて病弱教育の意義を考える機会となりました。子どもたちの成長過程における教育の必要性は、病気の子どもたちにとっても同じということ…課題となっている点については、教育・医療・福祉など多職種の連携を含めた取り組みが必要であるということも痛感しました。

 檜垣教授と猪狩教授のご講演の様子と内容から、お人柄も垣間見え、笑顔と穏やかな熱意が、会場の雰囲気を優しく包み込んでいました。

 慢性的な病気をもつ子どもたちのことと小慢自立支援事業について広く知っていただくこと、そして子どもの自立と成長を支える「教育」について情報を共有し、一緒に考える機会となることを願い開催した講演会は、今後の学習支援推進に向けて、大変有意義な講演会となりました。

[終了]講演会のご案内

小児慢性特定疾病支援室 リーフレット

小児慢性特定疾病とは?

子どもの慢性疾病のうち、小児がんなど特定の疾病をさしています。
①悪性新生物、②慢性腎疾患、③慢性呼吸器疾患、④慢性心疾患、⑤内分泌疾患、⑥膠原病、⑦糖尿病、⑧先天性代謝異常、⑨血液疾患、⑩免疫疾患、⑪神経・筋疾患、⑫慢性消化器疾患、⑬染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、⑭皮膚疾患、⑮骨系統疾患、⑯脈管系疾患 
の16疾患群が対象です。

*小児慢性特定疾病についての詳しい情報は、こちらでご確認ください。
 →「小児慢性特定疾病情報センター(外部リンク)

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お問い合わせについて
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